Zespół podciśnienia - podsumowanie, objawy, etapy choroby

Do szpitala początkowo miałam wrócić 3.05. Dostałam telefon, że niestety musimy przesunąć moje przyjęcie na 8.05. Kilka dni przed, dowiaduje się, że znowu nastąpi przesunięcie. Tym razem mam stawić się w szpitalu 12.05.

Kiedy przyjmą mnie do szpitala, następnego dnia będę miała ponowne badanie z kontrastem, żeby zlokalizować miejsce wycieku. W tym szpitalu, badanie będzie wyglądało inaczej - podczas podawania kontrastu, lekarze będą na żywo obserwować jak rozprzestrzenia się on po organizmie. W powtórzonym rezonansie padło podejrzenie, że pojawiło się jeszcze jedno miejsce wycieku. Dopiero na podstawie tego badania, będą ustalane szczegóły związane z operacją. Boję się, że to znowu będzie oznaczało czekanie.

Mój stan może nie jest zagrożeniem życia, ale na pewno nie pozwala mi normalnie funkcjonować. W miarę dobrze czuję się tylko w pozycji leżącej. Tylko takiej naprawdę leżącej. Jednak po 1,5 miesiąca spędzonego w łóżku naprawdę mam dość. Nie jestem w stanie przygotować sobie jedzenia czy zwyczajnie o siebie zadbać.

Najbardziej boję się tego, co będzie po operacji. Profesor powiedział mi, że może tak być, że jak zszyją mi miejsce wycieku, w przyszłości pojawi się kolejny wyciek. Gdybym miała wcześniej jakiś uraz, to mógłby być on powodem wycieku. Jednak u mnie nie było żadnego urazu. Wszystko wskazuje na to, że moja tkanka, opona twarda, genetycznie jest słabsza i pojawia się miejsce wycieku. Jaką mam gwarancję, że to co teraz przechodzę się nie powtórzy?

 

Chciałam podsumować to co wydarzyło się u mnie w związku z diagnozą, szczególnie dla osób, które też mają zespół podciśnienia. Wszystko zaczęło się od bólu głowy, z początku nie przeszkadzało mi to w normalnym funkcjonowaniu. Może gdybym wiedziała wcześniej i znała charakterystykę tej choroby, wcześniej wykonana łata dałaby oczekiwany efekt? Nie wiem.

• Ból głowy pojawia się po pionizacji, w początkowym etapie dopiero po dłuższym staniu czy siedzeniu. Dokładnie nazywa się to ortostatycznym bólem głowy, często występującym, kiedy za szybko wstaniemy (ale oczywiście w przypadku zespołu podciśnienia jest zdecydowanie gorszy). Im dłużej żyłam z wyciekiem, tym ból pojawiał się szybciej i był intensywniejszy. Na początku może być też tak, że ból nie występuje nawet po dłuższym siedzeniu, zwyczajnie może wystąpić lepszy dzień. Cały czas towarzyszyły mi szumy uszne, ale w związku z nagłą głuchotą ciężko jest mi powiedzieć czy są one związane z wyciekiem płynu. Laryngolog powiedział mi, że są to dwie oddzielne jednostki chorobowe, ale szumy uszne mogą się pojawiać przy zmianach ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego. Czyli mogą się nasilać przy jego wycieku. 

• W przypadku zespołu podciśnienia często można wskazać pierwszy dzień wystąpienia bólu głowy. Ja też dobrze pamiętam, jak w sobotę wstałam z krzesła i dostałam tak silnego bólu głowy, że momentalnie musiałam się położyć. Wzięłam leki przeciwbólowe i zignorowałam ten ból, chociaż do końca dnia już nie byłam w stanie wytrzymać w pozycji pionowej. W tamtym okresie, aż tak silny ból już nie wystąpił, więc znowu nieświadomie przeoczyłam ważny sygnał.
  

• Najbardziej charakterystyczne jest to, że ból głowy zmniejsza się przy leżeniu. Mi, teraz, ból głowy towarzyszy cały czas, ale w pozycji leżącej jest zdecydowanie najmniejszy i najmniej dokuczliwy. Gdy wycieka płyn mózgowo-rdzeniowy zmniejsza się między innymi zdolność do amortyzacji mózgu, stąd początkowo moje podejrzenia, że ból nasila się przy poruszaniu (np. w autobusie). Po prostu jazda po wybojach stała się dla mojej głowy dużym wyzwaniem.

• W przypadku zespołu podciśnienia istnieje duże ryzyko powstania krwiaków w mózgu, dlatego tak ważne jest, żeby jak najwięcej czasu leżeć. U mnie pojawiły się dwa malutkie krwiaki w płacie czołowym.

• Bardzo ważne jest ciągłe nawodnienie, trzeba przyjmować w ciągu dnia naprawdę dużo płynów. Jest to pierwsza forma leczenia, najmniej inwazyjna. Czyli leżenie i przyjmowanie płynów. W moim przypadku nic się nie poprawiało. Podobno może być tak, że jak zrobi się samoistne miejsce wycieku, samoistnie może się zagoić.
  

• W późniejszym okresie zauważyłam, że pojawiły się u mnie problemy ze słuchem. Nie było tak jak w przypadku nagłej głuchoty, że przestałam słyszeć, ale czułam się, jakbym była w jakimś hełmie lub pod wodą. Dźwięki były dużo bardziej przytłumione. Na ostatnim rezonansie, w opisie, przeczytałam, że opony mózgowe w okolicach przewodów słuchowych są powiększone i stąd problemy ze słuchem. Charakterystyczne było też to, że objawy te były symetryczne.
  

• Jeśli leżenie i nawadnianie nie przynosi spodziewanych rezultatów, następną formą leczenia mniej inwazyjnego jest łata z krwi (blood patch). Stosuje się różne formy i ilość wtłaczanej krwi. W moim przypadku było to 10ml precyzyjnie w miejsce wycieku. W filmikach, które oglądałam, widziałam, że niektórzy mieli tej krwi wprowadzone aż 40ml. I, że w niektórych przypadkach należy taką łatę powtórzyć.

• Moja pierwsza łata przyniosła mi ulgę na około tydzień. Bardzo ważne jest, żeby za szybko po samym zabiegu nie wstać, zaleca się ok. 48h leżenia zupełnie na płasko, żeby dać czas łacie się zagoić. Po samym zabiegu nie dostałam żadnych konkretnych zaleceń, jedynie informację, że mogę wrócić do normalnego funkcjonowania. Jednak sama z siebie starałam się przez pierwsze dni po powrocie do domu dużo leżeć, nawadniać się i nic nie podnosić. Po tygodniu od zabiegu poszłam na pierwszy spacer.

• O tym czy w przypadku nawrotu objawów i ponownego wycieku, powtarza się „blood patch” decyduje lekarz. W moim przypadku wyciek jest duży, mam duże objawy bólowe i radiologiczne, a sama łata pomogła na bardzo krótki okres czasu. Stąd decyzja o operacyjnym zszyciu miejsca wycieku. Dodatkowo, po ponownym rezonansie zaczęto podejrzewać, że mam dwa miejsca wycieku.

Za dwa dni mam pojawić się ponownie w szpitalu. Czeka mnie ponowne badanie z kontrastem i próba ustalenia dokładnego miejsca wycieku. W zależności od tego ma zostać dobrana metoda operacji oraz jej termin. Z jednej strony, bardzo chciałabym być już po wszystkim, a z drugiej bardzo boję się, czy sama operacja oznacza koniec moich problemów. Podczas okresu oczekiwania na ponowne przyjęcie do szpitala miałam lepsze i gorsze dni. Takie, kiedy ból był do wytrzymania i pozwalał na swobodne zrobienie sobie samej herbaty czy wzięcia dłuższej kąpieli, ale były i takie, kiedy nawet leżenie zupełnie na płasko nie przynosiło ulgi.

Moje życie po otrzymaniu diagnozy zmieniło się o 180 stopni. Od półtorej miesiąca moje dni koncentrują się wokół łóżka i leżenia. Mam nadzieję, że jestem już na końcówce tego etapu i niedługo będę mogła zjeść normalnie posiłek i wyjść na spacer.

k.